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Carta de una amiga que tiene un hijo con APLV

25 noviembre, 2011

El primer hijo de mi querida amiga B, nació con una alergia alimentaria cada vez más común en estos tiempos como la APLV, o alergia a la proteína de leche de vaca, la incidencia es de 0,3 a 8% en menores de 2 años con un aumento en la aparición y el diagnóstico, sin embargo no hay datos específicos para Chile, según la sociedad Chilena de pediatría. Las razones por la que ocurre esto pueden ser variadas, sin embargo una de las hipótesis que toma fuerza es la introducción temprana de leche de vaca al recién nacido en clínicas u hospitales, la razón de esta conducta “que las madres no sean molestadas”, el personal de salud suministra relleno para que puedan dormir y descansar todo la noche, (lo que pienso de esto está para escribir otro artículo que no profundizaré en este), pero además se consideran lo factores genéticos heredados de los padres o de algún familiar con esta enfermedad. Las formas para activar esta alergia es que el lactante sea expuesto a la leche de vaca, de forma indirecta al tomar leche materna o en forma directa en la leche en fórmula, en ambos casos la proteína de leche de vaca pasa al niño quedando expuesto a este compuesto donde se manifestaría la alergia alimentaria.

La sintomatología puede ser variada: manifestaciones cutáneas, gastrointestinales o respiratorias, todas juntas o por separado, pueden ser sumamente peligrosas para el niño e invalidantes para los miembros de la familia. Y es precisamente en este punto donde me quiero detener, ya que en mi experiencia clínica como psicóloga de madres con niños con esta enfermedad, es ver donde una familia completa se ve afectada, primero en la madre donde siente un alto de grado de culpabilidad e impotencia, después un desgaste emocional por las restricciones alimentarias si la madre ha decidido seguir lactando a su hijo, ya que la mayoría de los productos contiene leche de vaca donde esta debe limitar sus comidas, después la contención de los síntomas del niño y el asumir que su hijo tiene una enfermedad silenciosa, que pueden durar años, donde la madre debe hacer un trabajo de asumir a su hijo con esta nueva condición y dedicar cuidados pertinente a este nuevo estado de salud.

Además cuando la lactancia materna es suprimida, por variadas razones, después viene el empobrecimiento económico de la familia por el alto costo de la leche hidrolizada, costo que debe ser cubierto por completo por la familia del niño con APLV ya que no son reembolsables por fonasa, isapres ni seguros complementarios.

Es por esto razón que me permito poner una carta de una amiga, con su permiso, para exponer en primera persona lo que siente y se vive con un hijo con esta enfermedad, donde ella representa el sentir y actuar de muchas mujeres, que con gran esfuerzo mantienen la lactancia materna en beneficio del niño. Lo más “fácil” hubiese sido darle leche en fórmula, pero bueno los beneficios de la lactancia materna son superiores en donde una madres es capaz de dejarse de lado por su hijo sin siquiera cuestionárselo. En mi experiencia clínica he visto como madres superan cualquier impedimento en pro de sus hijos, dejando de trabajar, lactando con una lista de restricciones alimentarias, y otras cosas más. Todas se ganan mi más profunda admiración y la carta de mi amiga que sirva de homenaje a tantas otras que luchan cada día por tener a sus hijos sanos.

Querida María Paz:

Te mando una pequeña reflexión que escribí para la gente de la fundación de las alergias. Es muy personal y un resumen de lo que vivimos con F… Si quieres que escriba más cosas sobre la enfermedad tú me dices… APLV por si acaso es como se conoce la Alergia a la Proteína de la leche de vaca en inglés. En todo caso me tinca mucho que escribieras sobre eso porque hay muuuuchas mamás que lo están pasando mal por eso y necesitan a lo mejor un buen consejo tuyo o masajes a mi me sirvió con F… para calmar sus cólicos y también para distraerme cuando estaba recién diagnósticado. En facebook está el grupo que se llama: Fundación Creciendo con Alergias Alimentarias y hay muchos testimonio de mamás.

Espero que te guste, Besitos B…

Aquí Va:

Hola a todos!! Quería contarles que al igual que muchos de ustedes tienen un hijo o más con APLV… mi hijo de ahora 1 año 11 también pasó por eso… Les cuento que al principio fue todo negro, pasar por todo eso y que tu hijo lo más preciado por ti este sufriendo es algo que no se lo doy a nadie. Hay distintas manifestaciones de esta enfermedad porque aunque no lo vean así algunos ES UNA ENFERMEDAD. A mi hijo gracias a Dios no le dio con choques anafilácticos (ánimo a las que tienen hijos con esas reacciones), pero si le dio mucha diarrea, cólicos, prurito pero sarampionico casi y como sinusitis. Estuve sus primeros 4 meses de pecho alimentándome sólo con 3 alimentos papas, pavo y manzana… Estuvo mucho mejor pero yo empecé a decaer abruptamente de peso así que tuvimos que caer en el gran gasto de la Neocate… Nuevamente la ayuda divina nos llego con un ángelito que nos ayuda con ese gasto. Mi hijo empezó a comer desde los 6 meses solo 6 cosas: papas, pavo, manzanas, lentejas, zanahoria y zapallo camote. Nada más y eso claramente me limito a hacerle toda su alimentación yo en la casa. La familia y amigos, algunos nos entendían y otros nos veían como bichos raros, otros opinaban “mucha sobre protección”. Nunca mi hijo por un descuido mío o de mi marido probó algo que le hiciera mal, teníamos 8 ojos encima de él. Pese a todo eso el creció feliz, su alimentación nunca ha sido un tema para él. En peso está muy bien y en la curva esta normal. Cuando se junta con sus amiguitos el tiene su colación: manzanitas cortaditas en cubitos. Pero hace un mes, el doctor nos planteo que probáramos con la leche Purita (100% leche de vaca)…HORROR… Me dio un rechazo a la idea que no quería pasar de nuevo por eso… Mi marido con toda su fe y tira para arriba me dijo DEMOSLE!! Le dimos un poquito una cucharadita mezclada con su Neocate. Pasaron los días y ninguna reacción. Le dimos una mamadera ENTERA y no pasó nada!!! Mi hijo a los 1 año 11 se había mejorado de su APLV!!! Estamos taaaan felices!!! Ahora estamos probando unos 200 alimentos que sabemos que no podía comer pero la felicidad es tanta que paciencia siempre habrá. Ahora estoy un poco ansiosa porque tengo 38 semanas y media y está a punto de nacer mi segundo hijo que es una niñita… ¿Cómo vendrá? Traerá su APLV?? Las estadísticas dicen que sí, yo prefiero creer que no y tener fe. Sea lo que sea se pasa amigos así que ÁNIMO y Cariños para todos!!!

[Foto utilizada bajo Creative Commons de Paul Watson/Flickr] 

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5 comentarios leave one →
  1. 16 febrero, 2013 1:01

    Mi hija de 9 meses tiene APLV y no encuentro que sea para tanto. Ya, ok, yo no como nada que pueda tener leche de vaca (ni soya, a lo que también es alérgica), pero hay mil formas de arreglárselas. Por ejemplo, leo bien las etiquetas, fotografío las de aquellos alimentos que puedo comer, como mantequilla de maní, palta, almendras, tomo pastillas de calcio, como galletas de vino McKay (que no tienen leche ni soya), marraquetas, sushi sin salsa de soya, sé hacer un queque vegano de chocolate increíble y sé en qué restaurantes puedo comer y en cuáles no (de hecho, en varios ya nos conocen, de modo que me ofrecen solo lo que sí puedo comer). Respecto a la alimentación de mi hija, come de todo. Incluso pescado y colados Nestlé (salvo aquellos que tienen leche). Solo limitamos todos los lácteos y los alimentos manufacturados. Tampoco le damos sal ni azúcar, porque hemos optado por una alimentación sin aditivos que le impidan gozar del sabor natural de los alimentos. ¿Suena complicado, sacrificado, martirizante o terrible? Porque te prometo que no ha sido así. No me siento postergada ni esclavizada. Sé que es un período, que pronto podré comer/tomar/fumar lo que quiera (una vez que deje de dar pecho), y que la APLV no es eterna. También sé que los seres humanos somos criaturas de hábitos, y que la clave está en formar hábitos saludables con mi hija, para que no sienta que se priva de algo, sino que ella come distinto y ya.

    • Leticia permalink
      4 marzo, 2015 3:08

      Siento que das tu opinión en base a tu experiencia y gracias a Dios que no ha sido el nivel más terrible se esta alergia; para muchas mamas esta experiencia es terrible y me incluyo en este grupo yencuentro muy soberbio tu comentario. Nadie nace sabiendo y pese a que el grado de APLV que tuvo mi hija no fue el mas elevado lo pasamoa muy mal como familia y fue un proceso complejo y largo que gracias a Dios con el apoyo de mi marido tuvo su desenlace final satisfactorio al verlo superado a eso de los dos años.

  2. 16 febrero, 2013 9:08

    Estimada Mila

    me alegro que tu experiencia con un hijo con APLV ha sido “buena” y relativamente tolerable, muchas gracias por tus testimonio, ya que da una nueva perspectiva a aquellas personas que están pasando por lo mismo.

    Gracias y saludos

    Ma Paz Aguilera O.

  3. Romina permalink
    25 marzo, 2015 15:53

    Holas mamitas, hay diversas vivencias con respecto a un hijo con alergia alimentaria, lamentablemente la mía no es una de las mejores, ya que mi hijo es alérgico alimenticio múltiple, lo que implica mucho más que ser APLV.
    Comparto plenamente la opinión de aquellas mamás que han visto trastocadas sus vidas, ya que no sólo existe un desgaste físico sino que también económico y principalmente EMOCIONAL, es una la que está con su bebé hasta altas horas d ela noche tratando de que no sufra, de que pase el dolor.

    Además, no es fácil combatir con una sociedad completa que lleva otro estilo de alimentación, no sólo es complejo cuando se sale a comer, si no que es más difícil la lucha con la propia familia, así como decía la mamá anterior te catalogan de sobreprotectora, de tener un niño burbuja y lo peor es cuando te dicen si un poquito qué le va a hacer y luego te encuentras sola en tu casa con tu hijo enfermo muriendo de dolor que le generó la probadita de algún familiar incrédulo, que no pudiste detectar. Realmente debemos transformarnos en moscas para poder estar al 300% con nuestro hijo.

    Sé que esta enfermedad al menos tiene finales felices pero “puch” que se pasa mal a momentos, yo me encuentro en uno de ellos, mi hijo fue diagnosticado al año de edad, dónde sólo comía 4 cosas, entre ellas carne de wagyu (bastante cara) y ni te cuento las cantidades de leches que he probado, de un montón de cereales que o tenía idea que existían, una más cara que otra.Luego fue incorporando algunos otros alimentos pero lamentablemente debe enfermarse para saber que no lo tolera, cuando reaccionaba alguno, ahí si que lo pasábamos mal.
    Lo peor que me ha tocado, fue pensar que iba todo bien y de un momento a otro cuando ya comía al menos 10 alimentos, nos tocó un golpe bajo…..se sensibilizó a 7 de ellos y nos está tocando comenzar de cero, así que ahí vamos de nuevo con “ensayo y error” hasta que esto pase y sólo han pasado 6 meses desde que comenzamos.

    También los medicamentos y las horas al médico suman en el gasto económicos, y no tan sólo eso si no que debes tener la suerte que te toque un jefe comprensivo que te permita llevar a tu hijo al médico casi una vez por semana. Sumado a esto, mi hijo no tolera bien los medicamentos tradicionales, por lo cual debe tratarse con medicina biológica, también bastante cara. La verdad……no hay bolsillo que aguante a pesar de ser profesional y con buen trabajo

    Es difícil darse ánimo y que algunos nos comprendan, pero las mamás siempre tendremos energías para seguir adelante por nuestros peques.

    Quisiera decir, que no es bueno emitir comentarios “a tontas y a locas”, sin mirar para al lado, cuando no se vive realmente, la intensidad de esta enfermedad o de cualquier otra, sobre todo cuando afecta a pequeñas personitas indefensas.

    Un abrazo a todas aquellas mamitas de hijos con AAM, APLV, entre otras.

    Saludos,
    Romina

  4. Denis permalink
    24 julio, 2015 2:14

    Hola, la verdad me parece terrible el comentario de la mama k habla tan a la lijera de esta enfermedad. Yo tengo un bebe de ahora 5 meses y hace dos con alpv. El no solo es alergico a la carne y lacteos, sino tambien al huevo, los pescados, mariscos y otros alimentos, estoy dando de mamar por lo k mi dieta es casi de arroz y pollo,es desgastante, pork cada ves k ves a tu hijo sangrar como es mi caso se te cae el mundo, ok k llore es terrible, k le duela horroroso, pero k sangre uff imaginate, es horrible ver k hay un monton de cosas k no puedes comer y te das cuenta de la peor manera, cuando recaen,por eso sino has pasado por esto por favor abstente de comentar, y k bueno k tu caso no es tan grave. Por otro lado aunk es dificil, espero k todo esto valga la pena, y el se mejore pronto. Saludosl

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