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Relatos de una Madre Psicóloga: Mi historia con un hijo APLV

5 mayo, 2016

Este relato está centrado en mí, la madre que sostiene a mi hijo con esta enfermedad, mi historia de un hijo con APLV parte hace 8 meses, muchas veces tuve pacientes con niños con alergia a la proteína a la leche de vaca (APLV) y alergia alimentaria múltiple (AAM) acompañe como psicóloga a varias en el camino a soportar la «dieta del amor» como le dicen algunos, pero para ser sincera, también la he escuchado como «la dieta maldita”.

Siempre vi desde la vereda de al frente, cómo madres podían sacrificar el comer algo rico, un periodo emocional y físico tan desgastante como el puerperio, no poder comer un chocolatito o un pastelito. Recuerdo difusamente comiéndome una torta cuando estaba embarazada en mi cocina conversando con mi marido, que me moría si mi guagua me salía alérgica, y él me decía “pero porque te va a salir alérgica” y yo le contestaba es que me muero, no creo que lo pueda soportar con lo buena que soy para las cosas dulces y los lácteos.

Y aquí estoy con un gordito de 8 meses y medio diagnosticado con alergia la proteína de leche de vaca y un par de alergias más, alimentado exclusivamente con leche materna y desde los 6 meses y medio con una introducción paulatina de alimentos sólidos para ir descartando nuevas alergias.

No había tenido el valor para escribir sobre esto que estoy viviendo, tengo claro que el caso de Pedro, no es tan grave, casi una enfermedad de moda como lo han titulado algunos, y dentro de todo agradecida que mi hijo esté bien, feliz, sanito y gordito (de casi 10 kilos), pero el tema ha sido en mí, por ejemplo cuando he tenido que salir a cualquier lado, en esta sociedad que vivimos gira todo en torno a la comida, TODO. He llorado muchas veces por hambre, en especial una semana que llegué a comer 3-4 cosas, odiaba a todos, tenia hambre y no podía ni ver tv, todo me daba hambre y me recordaba mi estado de privación de alimentos, nunca había hecho dieta en mi vida, aún recuerdo el último día que me comí algo dulce y con derivados de la leche, si hubiera sabido lo habría disfrutado más, sin dudas.

El diagnóstico de mi hijo fue rápido, por lo que no me tocó ver a mi hijo sufrir mucho tiempo. El control de los 8 días mi guagua con claros síntomas de la enfermedad en la piel, acompañado de vómitos, diarrea crónica, dolor abdominal, por indicación médica dejé de tomar leche, control al mes de vida deje de tomar derivados de la leche, al mes y medio todos los lácteos y trazas, a los 3 meses de vida de mi gordo, yo ya estaba con dieta estricta con gastroenterología especialista en APLV, pasé la fiestas de fin de año y vacaciones, sin poder comer lo que yo quería, preocupada de mi comida nunca tocara las de los demás y con una lista larga de prohibiciones.

Pero por qué se preguntarán algunos, si la solución es darle leche de tarro y todo vuelve a la normalidad (a pesar que esas leches especiales son bastante caras). Caí en la mejores manos, un equipo de pediatra y gastroenteróloga pro lactancia materna, que están convencidas que mi leche es el remedio a la enfermedad de mi hijo, y la inmadurez en su sistema digestivo e inmunológico, ellas han sido un gran apoyo en cada control y cada vez que me refuerzan lo sano y lindo que está mi gordo, gracias a mi esfuerzo, la única vez que escuche hablar de leche hidrolizada de tarro, era para dármela a mi si seguía adelgazando, jamás para mi hijo, ellas creen y siempre creyeron en mí.

He querido muchas veces mandar todo a la punta del cerro, ver como todos disfrutan pasteles con crema chorreando delante mío ha sido duro, nunca fui una persona que estuviera preocupada de la comida, excepto embarazada que me da un hambre voraz, pero ahora estoy obsesionada con la comida, cada vez que descubro algo rico que puedo comer, me vuelvo loca, como y como sin parar, como todo el día, mi vida gira en torno a la comida, siempre tengo hambre, incluso sueño que como los alimentos prohibidos, en mis sueños también tengo hambre, tengo una especie de “mal del camello” cuando como algo, quiero comer sin parar por si después se acaba y no tengo que comer (cosa que no pasa, pero hazme entender).

El apoyo de mi familia ha sido fundamental, encontrar alimentos que puedo comer, libres de leche, soya y huevos (por ahora, antes tenía muchas mas restricciones alimentarias), ha sido una odisea, a pesar del apoyo de mi familia, igual me enojo muchas veces con mi marido, es que me da rabia que siempre las mujeres sacrifiquemos (como si la culpa fuera de él), la comida salada me da lo mismo excepto el queso, pero lo dulces eran lo que me acompañaban a llevar los puerperios felices .

Hoy estoy más asumida, creo que superé mi punto de quiebre, es por eso que tengo el valor de escribir, aunque confieso que mientras lo hago me como un chocolate de 70% cacao, el escribir es sanador pero me recuerda este camino, muchas veces duro. Volver a salir y participar en eventos, cumpleaños, matrimonios, baby shower, etc. ver que todos comen y yo muero de hambre, pero ahora voy igual, y no digo que no me cuesta, lo hago por la gente que quiero y no perder todo eso lindo que ocurre al rededor de la comida, pero sin comer.

Esta es mi historia, con mi hijo APLV, con el tiempo he podido ver el regalo que fue su enfermedad, ya que nos trajo la reflexión como familia de aquello que estamos comiendo, gracias a él, ahora comemos todo más sano, natural, orgánico, fue decir si una guaguita se enfermaba con aquello que estaba comiendo, es porque la alimentación que estaba consumiendo no era la mejor, fue darme cuenta que todo absolutamente todo, tiene leche, soya y huevos.  No se hasta cuando de leche a mi Pedrito, a mis otros hijos les dí hasta el año, tampoco se si cuando deje de darle leche a mi guagua volveré comer pasteles tortas y chocolates de leche (que son muchos mas ricos que los de 70% cacao) no lo sé (aunque creo que sí pero menos que antes), pero al menos el cambio de la mentalidad en nuestra  familia ya la hicimos y todos ahora comen menos alimentos procesados. Pedro vino a nuestra familia con la marraqueta bajo el brazo de la alimentación saludable.

Ahora espero que este sacrificio valga la pena, que la alergia de mi guagua principalmente cutánea y gástrica, desaparezcan al año o a los 2 años, tengo fe que así será.

Mis datos que han ayudado a permanecer bien en este puerperio:

  • Restaurant de comida vegana, orgánica y natural Aldea Nativa, La casa orgnánica y Quinoa restaurantes en Santiago. Ricos postres y comida salada.
  • Chocolate de cacao sin leche, (en polvo para cocinar o en barra para comer) los venden en Allfree
  • todo tipos de alimentos en Allfree
  • Mazapán de azúcar y almendras solamente (santa Ignacia) y uno que venden en el jumbo de Alemania.
  • crema de coco (es mi leche condesada)
  • Las papas y galletas  TIKA (siempre tengo en mi casa por si alguien tiene un evento o aperitivo llevo mi paquete).
  • Pollos Granja Magdalena, sin marinar, por internet son muchos mas baratos y los llevan  domicilio. Además venden todo más baratos que en los supermercados (leches vegetales, verduras, carnes y cerdo 100% natural).
  • Jugos de manzana orgánicos AFE  100% naturales y por internet son más baratos. 
  • Smiley kids y AMA compotas orgánicas naturales, sin conservantes ni aditivos hechas de frutas y verduras, estos lo como yo y mi guagua. (excepto el de plátano que somos alérgicos, descubrí que yo también era alérgica al plátano).

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La gastroenteróloga de Pedro al control del año me dijo que yo al 1 años 1 mes probará un vaso de leche por 7 días (de preferencia sin lactosa, ya que mi organismo podía resentirse al estar tanto tiempo sin consumirlo). Así lo hicimos y no tuvo reacciones negativas, fue mucho mejor que su primer contacto con la leche fuera a través de mi leche y no directo en su organismo.  Después por indicación medica me dijo que probáramos al 1 año 2 meses con leche de vaca en mamadera directamente y nuevamente no tuvo reacciones, la felicidad era infinita. Después de unos días, estaba la confirmación  no habían reacciones de alergia, desde ese momento dejé de hacer la dieta del amor y comencé el destete respetuoso que terminó al 1 año 4 meses con mi hijo (al 1 años 5 meses de pedro quedé embarazada nuevamente). Pedro después de todo el «sacrificio» puede comer absolutamente de todo, sin que nada le caiga mal, lo cual se valora muchísimo.

Madres el esfuerzo vale la pena, tu puedes!!!!.

Hoy nuevamente llevo una nueva dieta de amor, mi cuarto hijo Mateo también fue diagnosticado con APLV,  y fue mas severa que Pedro, pero lo que la experticie de todo lo vivido con su hermano me ha ayudado a ver con alturas de miras esta nueva dieta, ver el cambio y ver a su hermano comiendo, me da sentido de trascedencia, yo ya pude, se que él lo volveré a lograr.

 

María Paz Aguilera Oportus

Psicóloga Clínica.

Magister en salud mental infantil

Madre de 4 niños,

3 diagnosticados con alergias alimentarias APLV

2 dietas del amor

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10 comentarios leave one →
  1. Martita permalink
    6 mayo, 2016 7:27

    Muy linda reseña Maria Paz, me hizo entender más lo que sienten las madres de hijos con APLV. Me pondre mucho más en su lugar cuando me toquen pacientes con esta enfermedad, soy nutricionista. Gracias por compartirlo. Cariños!

  2. 23 mayo, 2016 12:43

    cuánto sentimiento en el post. Tengo una amiga cercana que tuvo un bebé con muchas alergías, qué dificil debe ser. La mía tuvo y tiene muchas intolerancias pero nunca fueron graves y de hecho las descubrimos ya con la alimentacion complementaria así que nunca tuve que restringirme de nada. Qué bueno eso si, descubrir esa alimentación más saludable hacia la que deberíamos caminar todos

  3. Natalia permalink
    12 octubre, 2017 17:12

    Acabo de leer tu relato y Yo estoy en una situacion similar, y aun no encuentro un equipo medico que me ayude, me podrias dar el dato del gastroenterologo que te ayudo en este camino por favor, serias de gran ayuda.

    • 13 octubre, 2017 11:35

      Hola Natalia, se llama Gabriela Klapp la gastro y la pediatra Montserrat Abarca, ambas trabajan en la clínica Universidad de los Andes, de Santiago de Chile.

  4. Estefania permalink
    16 octubre, 2017 14:41

    Gracias por poner en palabras tantas emociones y frustraciones…yo di pecho 1 alo 5 meses y fui condenada socialmente por eso y lo alaraca con las comidas. Lloraba cada vez qe tenía que entrar a comprar a un super. Ojalá pudieras darme los datos de tus tratantes…hemos vagado por muchos y aún seguimos. Gracias

    • 16 octubre, 2017 16:25

      Hola Estefania

      La pediatra es Montserrat Abarca y la Gastroenteróloga es Gabriela Klapp. Mucho ánimo.

  5. Carolina permalink
    2 noviembre, 2017 8:20

    No sabes cómo me identifica tu relato. Tengo un guaton de 3 meses diagnosticado con APLV , tampoco consumo soya. Pero la verdad es que me da miedo comer cualquier cosa. Y vivo con hambre, me compré una máquina para hacer pan y como pan integral todo el.dia, además de embelecos sin leche ni soya que venden en el jumbo, y las tikas me las.deboro. Una ansiedad tremenda. Cómo identificas si algún alimento le hace mal? Porque mi guaton siempre es.inquieto al.dormir, un sueño muy liviano y despierta varias veces en la noche. Me gustaría hacer muchas recetas q he visto, pero siento que x ejemplo las lentejas le hacen mal, las alcachofas, lo hinchan, aunque la.doctora dice que no, que a mí me hinchan que a él no le.deberia pasar nada. El.huevo también encuentro que lo inquieta, pero no sé cómo identificarlo en él claramente. Nomcomo kiwi, naranjas, apio, lechugas xq leí que provocaban cólicos y mucha acidez…no sé estoy muy confundida, además k los doctores se contradicen todo el tiempo. Gracias x tu tiempo

    • 2 noviembre, 2017 9:43

      Carolina Gracias por comentar, ambos hijos con alergia manifestaban diarrea, heridas cutáneas y muchos cólicos cuando algo le daba alergia .

      obviamente cada niño es distinto, te sugiero ver a un especialista inmunólogo o gastroenterólogo.

      Gracias por leerme.

  6. Yaz permalink
    27 julio, 2018 10:15

    Hola, me emociona leer que tanto sacrificio vale la pena. Me das esperanza de que con mi bebé pueda lograr lo mismo. También tenemos Aplv y llevamos cerca de un mes, pero con descpmpensaciones frecuentes pero no tan críticas como cuando no me restringia

    • 27 julio, 2018 15:27

      Me creerías que sigo haciendo la dieta del amor, pero ahora con mi cuarto hijo, llevo 10 meses, veo a mi tercer hijo comiendo de todo, es lo que me impulsa y me da fuerza para seguir haciendo la dieta con el cuarto. Vamos que se puede Yaz ya verás los resultados!!

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